Boek MIST partners van jonge mensen met dementie in beeld

MIST partners van jonge mensen met dementie in beeld

In het boek MIST vertellen partners van jonge mensen met dementie hun verhaal. Vijftien ervaringsdeskundigen in beeld en aan het woord. Ze vertellen over zichzelf, over hun geliefde met dementie, over hun gezin, hun onmacht, hun strijd, hun verdriet, hun zorgen om inkomen, ... Hoe heeft de ziekte dementie hun leven beïnvloed en wat heeft hen het meeste geraakt. Een indringend document dat inzicht geeft in de wereld van gezinnen van jonge mensen met dementie. Met een inleidend hoofdstuk over deze problematiek door Dr. Joany Millenaar en Prof. dr. Marjolein de Vugt.

MIST is voor iedereen die met dementie op jonge leeftijd te maken krijgt, de mensen die het betreft, partners, kinderen, familie, vrienden, collega’s, buren, verzorgers, hulpverleners en beleidsmakers.

Uit MIST

‘Er is nog zoveel tussen Ada en mij, maar je moet het wel willen zien. Als je het niet ziet, is het er inderdaad niet.’

‘In 1997 kon ik binnen het bedrijf waar ik werkte een hele mooie baan krijgen op het
hoofdkantoor van Friesland Campina in Meppel, maar ik heb het niet gedaan omdat ik toen al mijn twijfels had ….
verder lezen>

‘Dat is mijn vader al lang niet meer, dat is iemand anders.’

‘Jos leeft inmiddels volledig in zijn eigen wereld. Hij sport of hij zit hier thuis op de bank sudoku’s te maken. Hij heeft een paar boekjes die hij met potlood invult, uitgumt en weer opnieuw ….
verder lezen>

‘Niemand nam ons nog serieus. Iedereen verwees naar zijn verstandelijke beperking.’

‘Het is allemaal zó snel gegaan. Maarten is nu tweeëndertig en het is pas drie jaar geleden
dat we naar de huisarts gingen om te checken wat er met hem aan de hand was. Maarten is
altijd wat trager ….
verder lezen>

De interviews in het boek zijn afgenomen en geschreven door Rob Vrolijk.

Over MIST

MIST is een must! Het boek toont aan dat er nog heel veel werk te doen is om de dementiezorg, die doorgaans vooral op ouderen is afgestemd, ook passend te maken voor deze, vaak miskende groep. We weten inmiddels dat jonge mensen met dementie heel andere behoeften hebben op het gebied van werk en gezin, dagbesteding en ook op het gebied van beslissingen rondom het levenseinde.’

Prof. dr. Raymond TCM Koopmans, specialist ouderengeneeskunde en hoogleraar ouderengeneeskunde, in het bijzonder de langdurige zorg, Radboudumc Alzheimer Centrum en stichting de Waalboog Nijmegen

‘Een aangrijpende inkijk in de leefwereld van partners en kinderen van jonge mensen met dementie, zo helder in beeld gebracht dat elke hulpverlener dit moet lezen.’

Thed van Kempen, voorzitter bestuur kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd

‘De directheid van de interviews zorgt voor een unieke kijk in de wereld van mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie op jonge leeftijd. Daarmee voegt het boek een nieuwe invalshoek toe aan de bestaande literatuur.’

Dr. Joany Millenaar, psycholoog-onderzoeker bij Alzheimer centrum Limburg

‘Ik heb veel bewondering voor de partners/geïnterviewden die zo open hun eigen verhaal met de lezer willen delen. De indrukwekkende foto’s doen de mist soms vergeten. De beelden nemen je mee en houden je vast.’

Herman N.A. Post, programmamanager Dialoog en Landelijke hulp bij Alzheimer Nederland

‘Deze verhalen zullen bijdragen aan een beter begrip van het leven met dementie op jonge leeftijd en helpen bij de zoektocht van anderen die met dementie op jonge leeftijd geconfronteerd worden.’

Dr. Marjolein de Vugt, gezondheidszorg-psycholoog en mede-hoofd Alzheimer centrum Limburg

Je kunt Alzheimer alleen maar aan
als je heel veel van iemand houdt