gedeelte uit interview MIST partners van jonge mensen met dementie in beeld

‘Niemand nam ons nog serieus. Iedereen verwees naar zijn verstandelijke beperking.’

‘Het is allemaal zó snel gegaan. Maarten is nu tweeëndertig en het is pas drie jaar geleden dat we naar de huisarts gingen om te checken wat er met hem aan de hand was. Maarten is altijd wat trager geweest dan anderen, altijd wat vergeetachtig en hij heeft zich ook altijd moeilijk kunnen
concentreren. Maar de laatste tijd was het erger geworden. Hij was in die tijd overigens nog gewoon aan het werk en je kon nog normaal met hem praten. Anderhalf jaar later kon hij niet meer thuis wonen en zelfs niet meer alleen naar buiten omdat hij dan verdwaalde! Hij stelde de
hele dag vragen als: “Wat doet die boom daar?” “Dat is een kerstboom. Het is kerstmis.” Twee minuten later: “Wat doet die boom daar?” In het begin dacht je nog: ik geef gewoon antwoord. Maar op een gegeven moment dacht ik: ik heb het al 110 keer gezegd. Het viel hem zelf trouwens
ook op. Dan zei hij: “Ik heb het zeker al eens gevraagd, maar ik vraag het nog een keer …” Maarten is in drie jaar geestelijk volledig afgetakeld’, aldus Sandy van Rossum-’t Hort.

EEN IQ VAN 50?

‘Toen Eva een half jaar oud was, zijn we naar de huisarts gegaan. Die heeft ons na héél lang praten doorverwezen naar de neuroloog in Uden. Voor een MRI-scan. Op die scan was weliswaar een kleine hersenbeschadiging te zien, die zou zijn veroorzaakt door de tangverlossing waarmee Maarten ooit ter wereld is gebracht. Dat was tevens een mooie verklaring voor de geheugen- en concentratieproblemen waarmee hij al zijn hele leven worstelt. Aanvankelijk namen we genoegen met die verklaring. Maar zijn falen werd steeds erger en neuropsychologisch onderzoek wees uit dat hij een IQ van 50 had. Nu werk ik toevallig als woonbegeleidster met mensen met een verstandelijke beperking, dus als Maarten een IQ van 50 had gehad, dan had ik dat echt wel eerder gemerkt. Maar goed, die diagnose lag er en niemand nam ons nog serieus. Een tweede MRI-scan leverde
hetzelfde op als uit de eerste. De hersenbeschadiging was niet erger geworden. Dat was voor mij de limit. Ik dacht: ik ben toch niet gek? Ik merk toch dat zijn gedrag verslechtert! Toen zijn we naar het Alzheimercentrum in Amsterdam gegaan. Daar bleek dat ze al geen testen meer konden doen met Maarten omdat hij te ver weg was, maar ze hadden voldoende aan de scans die hier in Uden gemaakt waren. Zij zagen direct dat het Front Temporale Dementie was. Een diagnose die we eigenlijk een jaar eerder hadden moeten krijgen. Dan had ik nog met Maarten kunnen overleggen. Nu was het enige dat hij naar aanleiding van de diagnose nog kon uitbrengen: “Tja, wat moet je met zo’n man hè?”.’

Je kunt Alzheimer alleen maar aan
als je heel veel van iemand houdt