gedeelte uit interview MIST partners van jonge mensen met dementie in beeld
‘Dat is mijn vader al lang niet meer, dat is iemand anders.’
‘Jos leeft inmiddels volledig in zijn eigen wereld. Hij sport of hij zit hier thuis op de bank sudoku’s te maken. Hij heeft een paar boekjes die hij met potlood invult, uitgumt en weer opnieuw invult. We hebben hem wel nieuwe boekjes gegeven, maar hij vindt het zonde om die te gebruiken.
Ook herleest hij op dit moment de boeken van de Kameleon, al weet ik niet hoeveel hij er nog van meekrijgt. De schrijver van die boeken komt uit Krommenie en woonde vroeger bij Jos in de straat. In die boeken komen veel mensen en dingen uit Krommenie voor. Molen De Woudaap bijvoorbeeld, die staat er en de politieagent in De Kameleon is gebaseerd op een agent in Krommenie vroeger. Blijkbaar fascineert het Jos, maar het waarom kan hij niet meer vertellen. Hij wil ook steeds een paar dagen weg, maar het staat me vreselijk tegen. Er is niets meer aan. Ik moet hem constant in de gaten houden, hij is niet gezellig, hij is niet attent, hij eet dwangmatig te veel, maakt bijgeluiden, schraapt zijn bord helemaal leeg en schept dan weer op.’
‘Hij gaat nu twee dagen in de week naar de dagopvang, maar ook dat geeft me geen rust. Ondanks z’n ziekte heeft hij de code van de voordeur weten te achterhalen en is een keer zelf uit wandelen gegaan. Sindsdien maak ik me toch ook zorgen als hij dáár is. Een ander probleem van de dagopvang is dat ze hem qua sport absoluut niet kunnen geven waar hij behoefte aan heeft. Ja, ze hebben iemand die af en toe een flink eind met hem gaat wandelen, maar dat voldoet absoluut niet.’
OP WEG NAAR HET VERZORGINGSTEHUIS
‘Om te voorkomen dat Jos via een crisisopname terecht komt in een verpleegtehuis “ergens drie hoog achter”, ben ik me samen met onze casemanager aan het oriënteren op een verzorgingshuis. Ik heb wél aangegeven dat ik hem deze zomer nog zo graag gun om te sporten en dat wordt moeilijk in een tehuis. Maar de huisarts zegt: “Hij weet het volgend jaar niet meer, maar misschien ben jij er volgend jaar niet meer.” Benauwdheid, hartkloppingen, een bloeddruk die veel te hoog is.
En weet je wat ik nog het ergste vind? Het draaien, liegen en bedriegen. Zo gingen wij vroeger niet met elkaar om. Om een indicatie aan te vragen voor een verpleeghuis moet hij een formulier tekenen. Toen de casemanager vroeg: “Tekent hij dat?” zei ik: “Als ik hem vertel dat het is om hem te laten opnemen niet.” Dus vertelde ik Jos: “Dit is een formulier van de casemanager dat je even moet tekenen. Anders krijgt hij zijn salaris niet.” Ik weet dat het niet anders kan voor zijn en mijn eigen bestwil. Maar ik voel me wél schuldig. Het is toch een Judaskus.’
Je kunt Alzheimer alleen maar aan
als je heel veel van iemand houdt